L'ostéogénèse imparfaite
Comment vivre avec l'ostéogénèse imparfaite?
Vivre avec cette maladie
Vivre avec une OI est une aventure du quotidien. Les médecins impliqués dans cette maladie sont toujours admiratifs de la façon dont les personnes atteintes dominent la douleur, gèrent malgré leur situation de handicap la vie de tous les jours, et arrivent avoir des vies de qualité et d’exemple de courage et persévérance.
Les enfants aux multiples plâtres, aux interventions répétées ; les adolescents de plus petite taille que leurs camarades, et parfois à la démarche boitillante ; les adultes, souvent très bien intégrés sur le plan social, professionnel et amical…à tout âge, souvent par un combat du quotidien mais aussi grâce à l’amélioration des soins et des moyens de compensations (aides techniques, fauteuils électriques, adaptations au travail)…vivre avec une OI c’est fragilité et force combinée !