L'ostéogénèse imparfaite
Comment vivre avec l'ostéogénèse imparfaite?
Enfance
Chez l’enfant, il est important d’essayer qu’il ait la vie la plus normale possible. On retrouve une prise en charge socioéducative. Les personnes atteintes de l’OI sont bien sur intégrées au milieu scolaire et professionnel. Les crèches et les maternelles reçoivent une préparation à l’accueil de ces enfants en cas de fracture par exemple. En général, il y a un transport organisé pour aller à l’école. Il y a un PAI (projet d’adaptation individualisé) pour expliquer ce qu’il faut faire à l’école s’il y a suspicion de fracture.
L’enfant peut rarement aller en récréation comme les autres. Il y a nécessité de faire un coin « calme » où il ne sera pas bousculé. Le sport dans le cadre scolaire est adapté (pas de sport avec contact, pas de saut) ou interdit. par contre, en dehors de l’école on encourage beaucoup les activités comme la natation, la gym au sol (douce) et la danse. L’enfant doit aller régulièrement à l’hôpital pour les consultations, les bilans et les opérations. Il existe des sytèmes de scolarité à domicile pour les périodes où il ne peut aller en classe (par exemple après une chirurgie).