Les difficultés pour le nourrisson OI (et ses parents), c’est le risque de fractures à un âge où l’enfant n’a pas encore réalisé que certains gestes étaient dangereux pour lui. Notamment, à l’apprentissage de la marche, bon nombre ont un certain nombre de fracture. L’immobilisation répétée retarde l’âge de la marche et aggrave l’ostéopénie (densité de l’os) : moins on marche moins on fait travailler ses muscles, plus on augmente la fragilité de l’os ; Les douleurs sont souvent difficile à identifier chez le tout petit qui ne sait pas parler. C’est aux parents de comprendre que l’enfant est douloureux lorsqu’il joue moins, qu’il est peu souriant, qu’il est fatigable …

Pour les parents, c’est souvent un bouleversement dans leur vie car beaucoup de crèches ne les acceptent pas facilement.