L'ostéogénèse imparfaite
Comment vivre avec l'ostéogénèse imparfaite?
Vie adulte
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Chronique de Christophe atteint d'une ostéogénèse imparfaite sévère
Il est 8h le reveil sonne, Christophe se réveille.Tout de suite une douleur du bras gauche lui rappelle la fracture qu’il a eu hier en se cognant contre le lavabo. Trop bête, elle aurait pu etre évité celle la, si le sol n’avait pas été glissant. Déjà la semaine dernière il s’est cassé le tibia droit en descendant de sa voiture, son lacet s’étant coincé dans la portière.
Le souvenir de sa voiture lui donne une vraie satisfaction. Il vient enfin de recevoir cette voiture commandée sur mesure il y a 2 ans. Le dossier de financement a été un peu compliqué, très long pour obtenir les aides financières de la MDPH, de la sécurité sociale, du département et enfin de la région...
Heureusement il a été aidé par l’assistante sociale du quartier. Il l’a choisie rouge flash, son rêve. Elle a un bras mécanique télécommandé qui descend chercher son fauteuil roulant, qui se plie automatiquement et le remonte dans le coffre situé sur le toit de la voiture. Ainsi, il est maintenant totalement indépendant pour aller travailler tous les jours et partir en vacances où il veut. Il se met assis dans son lit et attrape son fauteuil roulant avec son bras gauche. Il arrive en grimaçant un peu à faire son transfert lit‐ fauteuil, grâce à sa musculation travaillée tous les jours.
Il va se préparer son café – pain beurré (il évite les viennoiseries pour ne pas grossir) dans la cuisine aménagée à sa hauteur, avec portes élargies pour le passage facile des fauteuils (manuel et électrique). Il s’habille de vêtements larges, faciles à enfiler et à boutonner. Le passage à la salle de bain est bref. Il prépare sa trousse à médicaments avec des antalgiques au cas où il ait des douleurs dans la journée. Il est 8h45 et il part de chez lui avec sa voiture. Christophe estime avoir eu de la chance d’avoir obtenu un travail qui l’intéresse beaucoup, à la chambre d’agriculture de reims. Il est dans un bureau et travaille principalement de son ordinateur. Il a eu un emploi reconnu « handicapé » assez protégé mais finalement travaille « comme tout le monde ». Chaque entreprise de plus de 50 salariés doit avoir un certain nombre de place reconnue pour personne en « situation de handicap ». A 17h, il repart, après une bonne journée.
Son bras ne l’a pas fait trop souffrir. Il va chez son kiné où il a séance de « balnéothérapie » : un bassin chaud où il fait des exercices de musculation douce coaché par un kiné. Aujourd’hiui, il ne pourra pas faire beaucoup de geste à cause des fractures récentes. Il pense déjà à la soirée où il va faire un concours d’échec au centre culturel de la ville. Il adore ce sport cérébral, ne pouvant faire de sport physique. Il pense également au prochaines vacances qu’il aimerait organiser à Nice : le soleil lui fait tant de bien.
Source: Composition formé a partir de temoignages anonymes
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Guillaume BATS
Il est originaire de Champagne Ardenne, c'est un humoriste atteint de la maladie de l’ostéogénèse imparfaite. Scolarisé à Sézanne, il fait un primaire et collège assés difficile. Au lycée il se créer de vraies amitiées et passe son bac (litteraire) en 2007. L’année suivante il fait une année sabatique puis part à Paris pour commencer une licence d’ étude theâtrale qui ne s’achèvra pas. A coté il commence à écrire des sketches. Pendant une dizaine d’années il joue en amateur dans la marne où il apprend les bases du métier. Il vas faire la première partie de plusieurs humoristes : Anthony Kavanagh, Jean-Marie Bigard, le compte de Bouderbala. En 2014 à coté de ces propres dates il fait les premieres parties de Jérémy Ferrari. Il continue encore aujourd’hui de se produire dans toute la France et de faire la premiere partie de nombreux humoristes.
Pour plus d’informations https://www.facebook.com/Guillaume-Bats-Officiel-306377092706444/?fref=nf
