Les liens affectifs pour une personne atteinte de l’OI sont très importants. La famille est une  source de réconfort et aide beaucoup dans le quotidien. Les frères et sœurs sont souvent aussi en difficultés : sentiment de jalousie et d’abandon car  les parents sont souvent très affairés par leur enfant OI et ont du mal à s’occuper de tous  leurs enfants de façon égale. Sentiments de douleur pour leur frère ou sœur malade, alors  des fractures, lors des hospitalisations, lors des opérations. Sentiments de protection  nécessaire  lorsqu’ils sont à l’école ou dans la vie sociale …mais également sentiment de  fierté lorsque une étape est franchie malgré les difficultés (passage en classe supérieure,  examens…)   

Pour les parents, c’est aussi une difficulté pour le couple : ils ont moins de temps ensemble ;  souvent un des parents doit s’arrêter de travailler (ou prendre un temps partiel) pour  s'occuper de son enfant ou car celui‐ci a des opérations et consultations ou encore car il  n’est pas accepté en crèche. C’est un sacrifice. Il n’est pas facile de trouver alors un équilibre  personnel. La douleur de voir son enfant douloureux ; la crainte tous les jours qu’il arrive  « quelque chose » ; les nuits sans sommeil pour veiller son enfant malade ; la non possibilité  d’aller en vacances « classiques » comme ski et voile ; 

 

De la même façon, les parcours extrêmement compliquer peuvent néanmoins amenés a des familles tres soudées , des challenges pour avancer malgré la maladie,  d’arriver malgré la maladie à faire des choses en familles, d’avoir des dipômes, d’avoir un  métier et même une famille ! 

 

 

 

 

 

Souvent les liens affectifs avec les amis ne sont pas faciles, surtout à l’arrivée dans une  nouvelle école ou dans une entreprise. Le regard sur le visage, sur les deformations, sur le  fauteuil roulant est parfois scruté avec étonnemlent et crainte. Les personnes OI souffrent  parfois beaucoup de cette différence. Ceci peut entrainer des difficultés d’intégration  scolaire et de la solitude.  

les personnes OI peuvent éprouver le sentiment de dette, conscientes d’avoir beaucoup  reçu, et elles ont parfois l’impression d’être un poids pour leur entourage, alors qu’elles  sont en général une force contrastant avec leur fragilité osseuse. Des personnes non OI ,en  apparence très costaudes, peuvent avoir une grande fragilité intérieure.